La línea de meta se ha convertido en una nueva línea de arrancada
Si tú asistieras a una de las conferencias que yo acostumbraba a impartir en la Universidad de Stanford, yo probablemente comenzaría por presentarme con voz clara y autoritaria. Te diría que mi nombre es Debra Meyerson, y durante las horas siguientes, exploraríamos las complejidades de la identidad, el género y el cambio organizacional. Me pararía en el podio, confiada en mis conocimientos y en mi capacidad para articularlos. Hoy, sin embargo, estamos aquí para hablar sobre una asignatura diferente, que Steve y yo hemos estado aprendiendo juntos desde que un derrame cerebral grave cambió nuestras vidas en el año 2010. En esta aula, el plan de la clase muy pocas veces es lineal, y las respuestas nunca están al final del libro.
Como hemos dicho en innumerables charlas desde nuestra primera edición de Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke (solo inglés) en 2019, “la línea de meta se ha convertido en una nueva línea de arrancada”. Sobrevivimos el derrame cerebral, navegamos por los brutales años iniciales de la rehabilitación física y relatamos el agonizante proceso de reconstruir una identidad destrozada. Por el camino, conversamos con otros muchos sobrevivientes de derrames cerebrales y nos dimos cuenta de que habíamos identificado una brecha real en los sistemas de atención de derrames cerebrales, y sentimos que teníamos que hacer algo al respecto. El resultado fue Stroke Onward, una organización sin fines de lucro que ayuda a los sobrevivientes y sus familias durante el trayecto hacia la reconstrucción de identidades y vidas gratificantes.
Comprendimos que la recuperación no es un destino al que se llega cuando el trabajo cesa y la vida “normal” se reanuda. En vez de tratar puramente de recuperar las capacidades perdidas, avanzamos hacia nuestra mejor vida posible, que es diferente, profundamente gratificante e impactante en forma que no podíamos imaginarnos, precisamente porque la estamos construyendo frente a los impactos creados por el derrame cerebral.
La pregunta es natural: ¿Cómo uno sale de esa línea de meta cuando el camino por delante no se parece en nada al que has seguido durante décadas? Para nosotros, esto comenzó con un cambio de definición. En el mundo médico la recuperación frecuentemente se mide mediante función, cuántos grados puedes levantar el brazo o cuántas palabras puedes hablar por minuto. Pero esas métricas no coincidían con lo que estábamos experimentando. Comenzamos a ver que la recuperación contemplaba tanto rehabilitación como remodelación, redescubrimiento y reconstrucción. La rehabilitación es el trabajo crucial que haces para tu cuerpo, mientras que la reconstrucción es el trabajo crucial que haces para tu identidad.
Para ilustrar esto, a menudo compartimos una anécdota de nuestra aventura “Stroke Across America”. A primera vista, pedalear una bicicleta tándem por 4,500 millas parece una hazaña física. Pero el triunfo real no fue el pedaleo, fue superar toda la frustración exacerbada por las discapacidades causadas por el derrame cerebral: la adaptación. Con y sin discapacidades, ese desafío mental es el desafío más grande en cualquier viaje difícil. Al usar un tándem, no solo nos adaptamos a lo que teníamos, sino que encontramos una nueva forma de experimentar gozo y aventura que de otra forma nunca habríamos descubierto. La adaptación nos empoderó a avanzar, incluso ante el derrame cerebral.
Ese viaje fue una manifestación física de salir de la línea de arrancada. Así fue como declaramos que no nos definía lo que habíamos perdido sino cómo elegíamos afrontar lo que teníamos frente a nosotros.
Nuestra segunda edición de Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke salió en 2024, y fue también una manifestación de mirar hacia adelante y no hacia atrás. Agregamos el nombre de Steve como coautor, de la misma forma en que él es un coautor en la historia compartida y las nuevas identidades que estamos creando. Al agregar su nombre a la portada y su voz a la narración, reconocemos una lección crucial: No puedes recorrer este sendero sola. La agencia mutua, donde ambos compañeros reconocen su dolor y su poder, es el único combustible que alimenta ese largo viaje.
Te invitamos a que pienses en esta segunda edición como un estudio de caso para encontrar vías, la mayor parte del tiempo; para mirar hacia adelante y no hacia atrás; para continuar viviendo vidas con significado, propósito y placer mediante nuevas herramientas y tecnologías. Nos inclinamos por el concepto de pequeñas victorias, por descomponer objetivos gigantescos y paralizantes en diminutas victorias que crean ímpetu, al tiempo que hablamos sobre el necesario cambio en los sistemas. El cambio comienza con la amplificación de la experiencia de los miles de sobrevivientes que hemos conocido a través de nuestra organización sin fines de lucro Stroke Onward. Si hay algo que hemos aprendido es que la conexión es un antídoto inmediato contra la desesperación que frecuentemente sigue al trauma.
Mientras lees esto, queremos dejarte con una pregunta que a menudo nos hacemos a nosotros mismos: ¿Si dejaras de desear el regreso de tu antiguo yo, quien elegirías ser hoy? El derrame cerebral tal vez haya robado alguna de las capacidades de Debra y aspectos de nuestras identidades originales, pero no pudo robarnos nuestra capacidad de elegir quién queremos ser a continuación. La línea de arrancada está aquí mismo, frente a ti. Esperamos que nos acompañes en nuestro avance.
Para continuar la conversación o compartir tu propio momento “línea de arrancada”, envíanos un correo electrónico a [email protected].
Debra Meyerson, sobreviviente de ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional de la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior al ataque o derrame cerebral.